Sutto (Lega) | Malattie rare: grande soddisfazione per ok a nostra pdl

Thursday 27 May 2021 h13:30


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"Finalmente un messaggio di vicinanza concreta del Parlamento verso i cittadini più deboli. Grazie al contributo determinante della Lega, la Camera ha approvato la nostra proposta di legge, a prima firma Panizzut e sottoscritta da tutta la commissione Affari sociali di Montecitorio, per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei cosiddetti 'farmaci orfani'. Esprimiamo grande soddisfazione per aver sensibilizzato il Legislatore ad affrontare questo tema e a iniziare a fare in modo che chi soffre di queste malattie sia meno invisibile. Con una prevalenza inferiore a 5 persone ogni 10mila si parla infatti di malattie rare e di malattie ultra rare quando parliamo di una persona su 50mila. In questo provvedimento, tra le malattie rare disciplinate, sono compresi anche i tumori rari e questo è molto importante. Quando parliamo di malati rari, delle loro famiglie, parliamo di persone che devono veramente affrontare molte difficoltà: intanto, per accedere ad una diagnosi corretta - come sappiamo, il ritardo nelle diagnosi incide negativamente sulle prognosi - e poi ci sono le difficoltà per avere un'assistenza medica adeguata, perché non basta il farmaco specifico, ma ci sono anche terapie riabilitative e psicologiche, nonché necessità di aiuti concreti alle famiglie di questi pazienti. Ci sono anche difficoltà di accedere alle cure e anche disuguaglianze territoriali. Per questo, il provvedimento approvato alla Camera garantisce l’uniformità della erogazione nel territorio nazionale delle prestazioni dei medicinali, inclusi quelli orfani; prevede il coordinamento, riordino e potenziamento della rete nazionale per le malattie rare e il sostegno alla ricerca, l'aggiornamento dell’elenco delle malattie rare e dei livelli essenziali di assistenza. E' un primo, grande passo verso la giusta direzione per i pazienti affetti da malattie rare e dei propri famigliari. Ora il provvedimento passa al Senato. Auspichiamo tempi brevi per il via-libera definitivo. La Lega c'è e continuerà a vigilare".

Lo dichiara il deputato trentino della Lega Mauro Sutto, membro della commissione Affari sociali della Camera.

Ufficio stampa Lega

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